姉妹とか、家族とか。

恒例(笑)?りんの絵から。



三日月を描いたのは私。
三日月の中に顔を描いたのはパパちゅ。

その横に丸を描いて
顔を描いたのと、風船を描いたのは りん。

父・母・りんの初合作。パチパチ。
娘ちゅは笑顔で見守る役。

素晴らしい。



これがきっと、我が家の「形」。




日曜日。



家族で寝坊day。
起きたら10時半でビックリ。

みんなで寝過ぎました。^^;



遅い朝食を済ませて
何やかんやしてたら、あっという間に13時半。

慌ててお散歩に行きました。w



昔、大好きだった遊具を発見して
早速、鼻息荒く乗り込む娘ちゅ。w

でも大きくなったせいで、しっかり
地面に足が着いてしまって、安定感バッチリ。。。




昔ほど、揺れない(笑)。



りんは、娘ちゅの想像通りに乗れてるのが
不思議なのか、たまに確認する姉。www



見詰め合う姉妹。^^;


カエル、鳥、馬、イルカ、ウサギ。。。
全て乗って、満足したところで移動。


その後、娘ちゅ以外は

歩いて歩いて。。。
りんは歩くというよりも、走って走り回って
母は追いかけまくって、スッカリ疲労困憊…
(パパちゅは娘ちゅとノンビリ。--)

そして、おやつを食べて、休憩して
ステージ上って、持ち歌(?笑)を一曲披露して
見知らぬ散歩中のお爺さんに拍手してもらったところで(笑)

満足したはいいけど、スッカリ疲れてしまった りん。
(併せて母も。。。^^;)


グズグズうるさくなったので
姉の車椅子に一緒に乗車させてもらいました。w



ちゃんと妹を支えているように見える姉。
何だかいい光景。w


一緒に鴨を見たよ。



この直後、この鴨チャンたち。。。

何だかケンカしながら空に羽ばたいていき
飛びながらグワグワケンカしてて、姉妹して
無表情でビックリ☆ガン見してたのが面白かった。www



楽しい散歩だったね。



そして21日月曜日は金環日食。

7時29分のバスで、毎朝登校している
娘ちゅを送り出す時に、既に欠け出していた
太陽を観測して(娘ちゅは学校に行く事に意識が
向かっていて、全く母の言葉に反応せず。^^;)

娘ちゅを送ってきた、パパちゅが帰宅した後
りんを起こして3人で観測。



「丸あったよ~」と言っていた りん。


でも金環日食よりも
パンダさんサングラスのが気に入ったようでした(笑)。

次の金環日食が北海道で観測できる頃は
娘ちゅもりんも、スッカリ大人の女性になってるね。

みんなで北海道に行けたら、いいね☆





こんな風に、ウチはずっとこのまんま。

障害のある姉を思い遣る妹の「形」も
健常な妹の人生を邪魔しない姉の「形」も

絵に描いたような家族の形も
要らない。



それぞれが、それぞれ
好きに生きていけばいい。


「お姉ちゃんなんか嫌い」って言ってもいい。
疎ましく思う気持ちを持ったっていい。

自然なまんま、そのまんま
言葉にして、態度で示して、ぶつけてね。

そしてとにかく「自分の人生」を生きて。


母はそれまでに

全てをドドーンと受け止められる程の
強く逞しい精神と、度量を持てるよう鍛えるから(笑)。





自立の為の訓練を、嫌な思いをしながら
泣きながらしなくたっていい。

そのまんまの娘ちゅでいいから
「楽しい!」って気持ちを
何よりも一番に感じて生きればいい。

今の笑顔を何よりも大事にしてね。


トイレも、食事の訓練も
着替えも、その他の必要最低限の
娘ちゅに出来そうな訓練は、家でも私が教えてくから

外ではノビノビ、好きに遊んでおいで。


ま、歯磨きだけは、もう少し
頑張って口を開けててほしいけどね~





娘ちゅにとって、母はずっと
これからも鬼のように恐い母であります。

りんにとっては、これから
どんな風に感じる母となっていくんだろうね。



遠過ぎる先のことを考えるよりも
私も、今を必死に生きるだけだけど。

必死に育てるだけだけど。
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No title

遊具にのってた写真、記憶にあるある

足ついちゃうんだね~成長成長(^_^)

嫌な訓練より、楽しく過ごしたいよね

無理なくいろんな事を勉強できたらいいよね

読んですごく共感しました…

家族仲良くいきたいね(o^∀^o)

No title

あらたんまま>


自立の為の訓練をして
本当に自立できるなら
親も必死にならなきゃかもだけ
ど。。。

可能性としては
ほぼゼロだし、諦めてるわけじゃないけど
泣いて、イヤイヤしてまでやるのはどうかと思うんだ。

ま、あくまで私の考えだけど。^^;

りんも、娘ちゅも
とにかく幸せな笑顔が、自然に出る環境を
母として守っていきたいよね。

親に気を遣ってまで
自分の感情を押し殺してほしくない。

みんな幸せになってほしいね!
プロフィール

tomochi97

Author:tomochi97
名前:ともちゅ。


パパ・ママ(私)
娘ちゅ(長女)・りん(次女)
の4人家族です♪♪♪

長女(娘ちゅ)は
アンジェルマン症候群という
先天性の疾病をもって

生まれてきました。


太陽のような可愛い笑顔と
これまで経験した事のない
沢山の幸せと共に

私の人生において
たくさんの「意味」や「課題」も
両手いっぱいに抱え
私の元におりてきました。

これからもこの笑顔と共に
一緒に笑って
泣いて、悩んで

でも。



最後まで共に
てをつないだまんま
生きていきます。

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