春休み日記。

まずはじめに。。。

りんが昨日描いた「クマサン」。



母のひいき目ですが
余りのうまさに母・感動。

最近本当に絵が上手で、絵を描くのが好きな
母のDNAが受け継がれていたら、将来一緒に絵を描きに
どこか景色のキレイなとことか行きたいな~

などと、今から
淡い夢を見ている母なのでした。w





さてさて。


娘ちゅが春休みに突入してから
早くも1週間以上が経過していますが。。。

殆ど、児童デイとか移動支援で
外出しているせいか、余り実感がなく
あっという間に日が経っております。

そんな中、急に娘ちゅダウン。
ずっとフルパワーで過ごしてたせいかな?^^;
疲れがここにきてきたのかも。


昨日の朝はニコニコ顔で
元気に起きてきた娘ちゅだったんだけど
朝食を食べさせる為に、娘ちゅを呼ぶと。。。
何だか顔色が悪く、手が妙に冷たい。

食欲もイマイチな感じで
見るからに調子が悪そうなんで
児童デイに今日・明日お休みの旨を伝えて
ゆっくり休ませる事にしました。

そしてその後、案の定 熱を測ると38度。
昼ご飯はしっかり食べたんで、少し安心してたところ
その後、暫くしてイキナリ嘔吐。

「うわわ~またか!」と
カナリ長引くのを覚悟してたんですが。。。

吐いて、その後2時間寝ると
いきなり回復。平熱で母びっくり!!


その後、寝て寝て、寝まくって
今朝にはスッカリ元気に回復。
食事もちゃんととれたので安心していると。。。

今度は元気になったので
出かけたい~をアピールする娘ちゅ。

児童デイに車椅子を預けていたので
それを取りに行く流れで、そのまま映画を
観に行く事にしました。


母も観たかったドラえもん。w



2時間ももつかなぁ~と
ちょっと心配だったんだけど・・・
最後まで、わりかしキチンと観てました。

ちゃんと画面を見てて
場面・場面で爆笑したりしてたのには
少し驚きました。www


途中、私が隣に居るのを確認するように
チラッと私を見て、確認できるとニコっと笑って
再びスクリーンに視線を戻す事が何度かあって
その様子が可愛くて、幸せな気持ちになれたなぁ。

ドラえもんのストーリーも
素敵で面白くって、とても良くて
感動して、娘ちゅを差し置いて泣いちゃったし(笑)。


こうして、娘ちゅと一緒に
映画を映画館で観られている事にも
何だか感動してしまって、同時にウルウルでね。w

嬉しかったな~。
あ~楽しかったな~。w





我が子なのに。。。

どうしたら娘ちゅを喜ばせる事ができるのか?
娘ちゅは何に対して「楽しい」と感じるのだろうか?

同じ出来事に、共に笑い合う事が出来る日が
いつかくるのだろうか?

と、色々な場面に自問自答して
特に何の意味もなく微笑み続ける娘ちゅを見て
その笑顔を作り出しているの自分ではないという
切なさを感じながら、泣いたり落ち込んだりしてた過去。


それから数年経過して
こうして一緒に映画を観て
一緒に楽しむ事が出来ている。

笑いのポイントが同じじゃなくっても
一緒に楽しい時間を過ごしている事に、笑顔で
お互いが過ごせている事に意味があるのだと
最近は思う事ができるようになった。



障害児なんだもの
健常児のようになれなくって当然。

健常なフリをする必要もないし
引け目を感じる必要も全くない。

我が子の可愛さは自分だけ分かっていれば
それでいい。誰かにひけらかすもんじゃない。

誰にも解らなくっていい。



娘ちゅの可愛さも
娘ちゅの大変さも、大変な中にある
ほのかな幸せも、自分の中で大事に存在している事が

今はとっても大切にしたい気持ちなんだ。


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No title

うんうん解る~といきなり発言
何が?だよね汗
私もダイスケ見ててだいすけにとって何をしてあげれば
嬉しいのかなかなとか喜んでくれるのかなと考えてしまう。
いつも・・だよ。
うちは一人っ子だから家では1人で遊んでる。
私がもっとかかわってあげればいんだろうけど
なかなかね・・
そういうのが続くとダイスケにとっては同年代の子供達と
一緒に居る方が楽しんじゃないのかな
寄宿の方が充実するのかなと考えて見たりもします。
でも家に居る時のダイスケはとにかくリラックス
顔緩みっぱなし鼻の下3センチくらい伸びてるんじゃないかって感じでこういう息抜きがあるから学校で頑張れる気もするしね。
考えちゃうよね~凄く共感しちゃったよ☆

No title

大ちゃんママ>




私はママは常に、大ちゃんの楽しいものや
大ちゃんにとって一番良い環境を一生懸命選び取って
進んで行っているように見えるよ。^^


娘ちゅを見てて思うけど。。。
アンジェルマンの子って順応性に長けているように思う。
どこに行っても、ちゃんと自分の居場所を探せて
そこで楽しめる事を選び取って、楽しんで・・・

親として、とてもラクさせてもらっているなって
思う時が最近多い。笑顔が多いから
見守ってくれてる人にも可愛がってもらえたりするしね。


もちろん、手がかかるから
そばについてくれている人に苦労をかけている分
感謝・感謝って気持ちもいっぱいあるけどさ~。^^;


きっと障害児と親って、ひとつのチームで
親が選んで、子供がその道を進んで
子供にそぐわないようなら、親が軌道修正して。
きっとその繰り返しかなのもね~


大ちゃんが寄宿舎に入ったとしても
きっと大ちゃんなりに楽しみを見つけて楽しめると思うし
でも、今は今で、家でノンビリして、学校で
全力で楽しんで。。。って生活も、大ちゃんにとっては
きっととても幸せだろうと思うし。


大ちゃんママが選び取った
大ちゃんにとっての進む道が、きっと大ちゃんにとって
一番幸せになれる道のような気がします。^^


ちなみに、もう小学生なんだもの
一人っ子でも、兄弟が居ても・・・子供が
自分の世界で楽しむ時間も大事なような気もします。w

言葉がない分、一人で自問自答しちゃうけど
お互い、何よりも1番、子供と笑い合う時間を
大事にしていけたらいいよね。w

No title

りんちゃまの「クマサン」上手ね~!これからがますます楽しみね☆

娘ちゅちゃま、いい子だね☆(なんか上から目線でごめんちゃい)
いつも、ともちゅさんと娘ちゅちゃまの気持ちのやり取りに感動してるよ。

私も、えりゆりと共感できる事は数少ないけど、一緒に「楽しいねー☆」「美味しいねー☆」「好きだよー☆」ってギューッとする時は本当に幸せです。

私なんかも、本当に関わってあげていなくて、えりゆりがかわいそうになる時も多々あり…。
中途半端にしか関われない分、双子としてのメリットもたくさんあると思うのだけど…。

毎日自信をなくす事ばかりだけど、二人はどんな時でも側に行けば、他の誰にも見せない、私だけに見せてくれる満面の笑顔で迎えてくれる(^^)

それがあるから、頑張れます☆

ほんとだね、笑顔でお互いが過ごせている事に意味があるんだよね^^


私も、私にしかわからない可愛さ、大変さ、愛おしさを大切にしていこうと思いました。


……………………………

今、入学準備が終わらず、嫌になってパニクってて~(T_T)
ちょっと冷静になれました^^;
ありがとね☆

No title

cherry☆サン>




今日は入学式かなぁ?^^

入学準備って本当に大変だよね。(特に書類が…)
2人分ともなると、大変さは想像以上だと思います。

本当にいつも頑張っていて
でも出来るだけ明るく過ごそうとしている
cherry☆サンは本当に素敵なママだよね。


私も自信をなくす事ばかりだよ~。w
子供に対して、もっと余裕をもって接してあげられたら、と
いつもそう思いながらも、なかなか難しくて。。。
毎日、反省と自己嫌悪→復活(笑)の日々ですわぃ。www


自分の理想の育児って
本当に程遠いし、障害児の育児は
やっぱり心の葛藤が多くて、躓く事も多いけど

最終的に、家族みんなで笑う瞬間があったり
子供の笑顔を見て、癒される気持ちがあったりすれば
なんだかんだ頑張っていけそうだよね。w


お互いこれから先も
全てにおいて「完璧」なんて無理なんだから
「まずまず」を目標に、進んでいけたらいいよね。^^
プロフィール

tomochi97

Author:tomochi97
名前:ともちゅ。


パパ・ママ(私)
娘ちゅ(長女)・りん(次女)
の4人家族です♪♪♪

長女(娘ちゅ)は
アンジェルマン症候群という
先天性の疾病をもって

生まれてきました。


太陽のような可愛い笑顔と
これまで経験した事のない
沢山の幸せと共に

私の人生において
たくさんの「意味」や「課題」も
両手いっぱいに抱え
私の元におりてきました。

これからもこの笑顔と共に
一緒に笑って
泣いて、悩んで

でも。



最後まで共に
てをつないだまんま
生きていきます。

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