娘ちゅのこと。

さてさて。

今度は姉・娘ちゅのこと。



娘ちゅも最近お絵かきがお気に入り。
「お絵かき」というよりも、ミミズのような線や
点々を延々に付け続けるのが楽しいようで
「絵」には程遠いのですが。。。^^;



とにかくずっと書いてます。



テレビ観ながらでも、書いてます。
移動する時は持って移動します。



眠くても・・・



ペンを握ったまま、寝ます。
たまにボードを枕代わりにして寝てます。


レゴブームの次は
お絵かきブームがやってきた模様。

何にしても、好きなものがあるという事
集中してやれるものがあるという事は、素敵な事だ。


でも、妹と取り合いのケンカはやめて下さい。汗






そんな娘ちゅも、もうすぐ2年生。
母は密かにずっと「転校」を考えてました。


現在、肢体不自由児の支援学校に通っている娘ちゅ。

この1年で、歩行能力が目覚しく向上して
やれる事が増えて、本当に成長しました。


今の学校はとてもいい学校だし
担任の先生方も熱心で、娘ちゅの事を
本当に愛情もって接してくれているのですが

娘ちゅの先の事を思うと
今の学校より、知的の学校のがいいのでは?
というように2学期の途中から思い始め。。。


3学期が始まると同時に、学年主任に
胸の内を話し、副校長先生を交えて話し
担任の先生、全員ともお話しをして。。。

3年生になる年の4月になる頃に
転校できるように、準備していく事になりました。



女の子だからと、守る事ばかりを考えていたけれど
これからか挑戦の場を増やしてやろうと思います。


定時排泄だけど
トイレも上手にできるようになったし

食事も自分でやろうという意欲が増したし

服やエプロンとかも
完璧ではないけど、自分でやろうとするし

流れも、声かけの理解も増したし。。。

何より足取りがしっかりしてきたので
これからは娘ちゅの可能性を伸ばしたいと思う。


そして

娘ちゅが将来自立するのは難しいけど
身辺自立の訓練はしっかりしていきたいと思う。



まあ、それ以外でも
こないだの血液検査で気になる点があり。。。

まだ7歳だというのに
中性脂肪とコレステロール値が非常に高く^^;
食事もカナリ制限して、カナリ気を遣っているのに
なのにこんな結果なんて…と、心配になり

やっぱりもっと運動量を増やさねば!と思い
今回の転校を決意しました。

知的に移動したからといって
いきなり走れるようになれるわけじゃないから
いきなり数値を下げるなんて無理なのは承知してるけど

でも今の学校は、やっぱり肢体不自由児の学校なので
車椅子の場面が多く、周囲も大人しい子が多いので
動く場面は断然少ない。

しかもウチのエンジェルちゃん
びっくりするほど、ウチに居ると動かない。
多動の「た」の字もない。

パンダに動きがソックリです。www
だからムクムクちゃんなのだ。

落ち着いているわけじゃないんだけど
周囲が静かだと意欲が出ないというか。。。

無駄な動きは多いんだけどね~。^^;




ま、そんなわけで
今回、転校の相談をしてみたところ

「それでは知的への転校に向けて、校内では
非常時以外では車椅子の使用はやめていきます。
転校して、いきなり車椅子のない生活になっては
娘ちゅサンも戸惑うと思うので、今から慣らしていきましょう。」

と、言って下さり
運動する場面も増やしてくれました。

もうなんていうか、泣いちゃうよね。何か。


娘ちゅの素敵な笑顔は
こんな風に、周囲の温かい心に守られている。

これからもそうであってほしいな。


来週、担任の先生と一緒に
娘ちゅを連れて、知的の学校の見学に行きます。

1年かけて何度か交流して
そして転校する流れです。


転校したら、歩いて行ける距離になるわ~(笑)。
ま、歩いては行かないけど。www

放課後の児童デイサービスも、やっと私の居住区で
第一号が設立され、娘ちゅも入る事が出来たので
これからどんどん新しい事の挑戦デス。


自分で道を切り開けない子だから
母が切り開いていきます。

こういう人生も、ナカナカ楽しいね。


どうせ生きるなら
楽しい気持ちでいきたいもんです。^^


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No title

お絵かき持って書いてる・・相変わらず凄いな
レベル違うわ~尊敬~キラキラ☆
転校は一生歩けないと宣告されてない限り
可能性は十分あるわけだし先を考えるって
いいことだよね。
それだけむすめちゅちゃんが学校で頑張って来た
証拠だと思う。
知的と肢体は運動力違うかもね~
デイサービスも楽しみだね。
また世界が広がっていい刺激になるといいね☆

No title

大ちゃんママ>




いやいやいや。。。


動画じゃないから
ちゃんとしている風だけど、実際はめちゃくちゃな
へんてこな書き方してますから。笑。


きっと娘ちゅに出来ない事が
大ちゃんに出来たりすると思う。
男の子と女の子で得意分野も違うと思うわ。


子供が新しい世界に踏み込む時
心配な気持ちもあるし、自分も慣れるまで
面倒な感じもあるんだけど、きっとこの先
こういうことの連続なような気がするから
親も子も一緒に頑張らないとだね~^^;

子供と一緒に親の世界も広げていきます。
頑張るわ~☆

ありがとー!

No title

娘ちゅちゃま、良かったね~☆一年間、学校で頑張ってきたんだね。希望が広がります~!!

知的の学校はいろいろ違うのだろうな~。
えりゆりが4月から通う支援学校は、肢体と知的の両方を兼揃えているのだけど、カリキュラム自体結構違ったと思います。
いつか歩ける様になっても転校しなくても良いのだけど、いつになる事やら~…。
児童デイも、こちらは知的の施設の方が断絶多くて、えりゆりの行ける所がなくて。今困ってます…と、えりゆりの話しばかりしちゃってごめんなさいー。

娘ちゅちゃまと、ともちゅさんのこれまでの頑張りが実を結ぶね☆
まだまだ先は長いけど、こうやって一つ一つ階段をのぼって、また新しい世界が広がって行くね!!

後を追って行きま~す♪

No title


転校するだね

また新しい挑戦だっ!楽しみ(^O^)

あらたん毎日散歩してるよ

私とは散歩と言うより、引っ張られる宛てもなく歩いちゃうけど

学校だと仲間と行き先も決まっているし、体力使うよ

新しい学校楽しんでね

エンジェル達の道はエンジェルの成長をキャッチして親が切り開いてやりたいもんだね(o^∀^o)

No title

cherry☆サン>



そうか~、もうそっちは
知・肢一体になってるんだね!

こっちも知的と肢体を一緒にする動きが出てるんだけど
ナカナカ進んでいないような感じだよ。

アンジェルマンみたいに
真ん中ラインの子供の場合、本当に
学校選びが困るよね。

どっち行っても何だかしっくりしないというか。。。^^;


そうそう☆

児童デイにしても児童の短期入所施設にしても
肢体は跳ねられる場合があったり、でもだからといって
重度施設に行ってみると、今度は「動け過ぎ」って
断られちゃって、利用できなかったり。。。

本当に困るよね。
「歩ける」「歩けない」
「知的」「肢体」って、単純に分けないで
状態把握してから判断してよー!って思う時あるよね~。

大変だけど、お互い
その都度戦っていこうね!
愚痴ならいつでも聞くからさ~☆^^

でもさ、えりチャン・ゆりチャンも
きっと就学してからいっぱいいろんな経験して
変化しまくって、成長すると思うな。w


私も楽しみ。^^







あらたんまま>



ありがとう☆^^

あらたんくらい歩けるのを目標に
これからも頑張るよ~♪

すぐに転校ってのは難しくて
3年生になる年の4月になっちゃうんだけど
今の学校での残り1年間は沢山の思い出作りの年にして
大事に時間を過ごしたいと思います。w

きっと転校する時、泣いちゃうな~(←私が。笑)


お互いこれからもバッサバッサ(?w)と
我が子の道を切り開いていこ~ね☆w

No title

こっちにも久しぶりに登場(笑)

なんか…泣いちゃいました。

娘ちゅ、成長してるね。

きっとそれはもちろん、本人の頑張りもあるんだろうけど。
ともちゅとパパちゅの「頑張り」も大きいんだろうな、と
思います。
そんなともちゅたちの「頑張り」が↑の素敵な先生方のような
「味方」を引き連れてくるんだろうな、と。

娘ちゅの新しいチャレンジ、楽しみだね。

私にも、見守らせてね。

No title

ぶぶちゅ>




そんな風に言ってくれてありがとう。

でも自分としては、なんだかまだまだで
娘ちゅが居て、そこに引っ張られているような感じなの。

パパちゅは昔から今のまんまで
ずっと育児も仕事も頑張ってくれてるけど
私はあんまり昔と変わってなくって
相変わらず、駄目な事も多いよ。w

これからも娘ちゅと一緒に頑張らねば~デスよ。w
プロフィール

tomochi97

Author:tomochi97
名前:ともちゅ。


パパ・ママ(私)
娘ちゅ(長女)・りん(次女)
の4人家族です♪♪♪

長女(娘ちゅ)は
アンジェルマン症候群という
先天性の疾病をもって

生まれてきました。


太陽のような可愛い笑顔と
これまで経験した事のない
沢山の幸せと共に

私の人生において
たくさんの「意味」や「課題」も
両手いっぱいに抱え
私の元におりてきました。

これからもこの笑顔と共に
一緒に笑って
泣いて、悩んで

でも。



最後まで共に
てをつないだまんま
生きていきます。

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