家族。姉妹。これからも。

遊びならが一緒にテレビを観る2人。

20100531223303

2人共、何だかやっぱ少し似てマス。w

テレビに飽きてくると
決まって りんにちょっかいを出しだす娘ちゅ。

201005312233032

途中、ブロックを手渡したりしながら
何かにつけて、りんを構いたがる娘ちゅ。
(たまに迷惑がられて嫌がられてます。www)

仲良しなのか、何なのか。。。

まだ娘ちゅの一方的な感じなので
一緒に遊んでる感じではないけれど

確実に毎日何かが変わってます。








娘ちゅは確実に成長してます。
本当に、娘ちゅなりの精一杯の力で
色んな事を吸収して、私の言葉も受け入れてくれてるように感じます。


健常児からしたら、本当に小さな1歩。
でも娘ちゅからしたら大きな1歩なのだと思う。

彼女なりに「姉」になっていると感じます。
私はそんな娘ちゅの成長を、切なさ混じりだけど嬉しく思う。

でもきっとこれ以上を望むのは難しい。
それもちゃんと認識してます。





私はね。


「娘ちゅに姉妹を」

というよりも、自分に新たな家族をもう1人。
と、思って、そして りんを授かって、産んで。。。


そして今に至ります。


姉の障害を、自分の人生の障害に
感じてしまうようにはなってほしくはない。

でも親がそんなの望んでも
実際は姉妹の視点から見たら、そう感じてしまう時も
あるかもしれない。だから最初は悩みました。


妊娠しても、そればかり考えて
未だに危惧する部分は沢山あります。




そんなこんな色々悩んで
りんを産んで、そして、今思っている事は。。。

りんに、娘ちゅの世話を
この先してほしいとは、それは最初から
サラサラ思ってないし、普通の姉妹のように
仲良く一緒に遊んだり一緒に何かを共有したり
…なんて、そんな風になるとも思えないし

それを望んでもいません。


まあ、なれたら、それに越した事ないけどね。www




2人がそれぞれ幸せな道を歩んでほしい。

それぞれの道で、障害が障害にならないで
生きていけたらいいな、と、それだけを望んでいるんだけど

実際はどうかな?難しいかな?


2人が今のまんま
笑顔でいられるよう、これから
もっともっと、母親として頑張っていかなきゃね。



最近、りんが娘ちゅを見て笑うんだ~
娘ちゅもそれに応えるように、笑顔になるんだよね。

それを見て、こんな風に思ったの。


最近、すぐに泣いちゃう私。
着実に立派なおばちゃんになりつつあります。www



(-∀-) ワハハ。
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No title

兄弟は兄弟で、親と違った胸の痛みはあるみたい・・・
でも、やっぱり親のやることはすごく見ており、一番の理解者です。
りんちゃんは妹で、あらたんにはお姉ちゃんと上と下でまた立場が違うけど、きっと素敵な姉妹になると心からおもうよ。
りんちゃんのお陰で親はきっとたすけられるとおもう・・・
親もりんちゃんを助けるには、まず健康だよん。

うちも、将来あらたんをお姉ちゃんにお願いするつもりはないけど、お姉ちゃんは自然と私が見るんだ~。とまだ、のんきに言ってくれてるよ。
いつか、親がいなくなることは6年生になっても、まだあんまりわかってないです。

この先、いろいろ問題は出てくるかもしれないけど、みんな笑顔で生活していきたいですね。

涙もろい・・・わかるわ~。
歳のせいもあるとおもうけど、あらたんや、娘ちゅのお陰で、親も感情豊かになりまくりよん。

お姉ちゃん~!!リンちゃん~!!という、会話が聞けるのが楽しみね!!

ともちゅさん、泣いて泣いて、その分笑って~。
デラックスのポスターでもはるかい??

No title

あらたんまま>


こんちは☆

酔っ払いで日記書くとしみじみしちゃってダメね(笑)。
りんには娘ちゅの事、大好きになれなくても
大嫌いになってほしくない。とだけ思うの。

でもやっぱり、そうなるかならぬかは親次第だなって思うんだ。


どちらも可愛いからね☆
母は頑張って、我が子と共に生きてくわ。

(´∀`)
ありがとね☆


ちなみにマツコは動いてるのじゃなきゃダメ!
てゆーか、むしろ自分があーいう人になりたい(笑)。

体型は頑張ればいずれなれるかも(爆)?

(≧∀≦)ワハハ

No title

保育園や学校でも、わが子の事を周りの人たちに話したりしてやっと、理解を少しでもしてくれるんだもんね。
周りの人じゃなく、わが子にはわが子の伝え方はあるんだよね~。きっと!
わが子と共に、楽しく生きていこう~~~。ゴ~ゴ~!

マツコ動画かよ~。
体型・・・超爆笑っス!!最高!

No title

あらたんまま>


そだね~

ぼちぼち頑張ってこー☆

No title

なんか、涙でちゃった~。
そう思う気持ちは痛いほどわかるし、私もたくさんのことを今、考えています。

私は、今、小規模作業所で働いてるんだけどね。
メンバーは6人いて、6組のきょうだいを身近に知っています。
みんな20代~30代の人たちなんだけどね。

結局のところ、いろいろやね(って答えになってないけど)。
人生のステージにおいて、自分の障害に思うことももちろんあったらしいし、疎ましく思うことも、金輪際一緒にいたくないということも、はたまた大人になって大切に思うこともあるらしい。

どんな風に思うかは、本当にその時になってみないとわかんないよね。
親は、自分の思いを伝えることしかできないよね、けっきょく。

今、両親亡くなって、身寄りがお兄ちゃんだけってメンバーがいてね。
その人のために、ケアホーム立ち上げるところなんやけどね。
お母さんが生きてた頃は、お母さんが心配ばかりしてたお兄ちゃんが、お母さん亡くなってから本当に弟思いのお兄ちゃんになってね。
私たちとも、いろんな話をしてくれるようになってね。
それが、またきょうだいならではの目線で、毎回笑いっぱなしでさ~。

その姿、お母さんに見せてあげたいなぁと思うよ。
でも、今だからこその姿なんだろうなとも思うんよね。
なかなか言いたいことうまく伝えられないんだけど…。

これまでは、たくさんの障害者見てきて、きょうだい居ないほうが楽だろうと思ってきた。
でも、初めて家族ぐるみで付き合ってみて、お兄ちゃんの変化(もともと素質はあったんだろうけど)もじかに見てきて、そういう人生も悪くないんじゃないかと思うようになったんだよね。

親はこれから、きょうだいが感じるたくさんの思いを、しっかり受け止めるしかないのかなぁと思う。

No title

しゅーくりんサン>


こんばんは☆w
コメントありがとー!


体調はどうかな?

妊娠中はつわりがある程度治まっても
やっぱり本調子ってわけにはいかないから
無理しないようにしてね♪w

気分はすっかりお婆ちゃんで。。。
赤ちゃんの顔が早く見たくてウズウズしてます。(←怪)



それはさておき。


そっか~(´д`)

実際に大人になった障害児の兄弟の方たちと
接する機会が多いと、リアルにイメージできちゃって
楽観的には行動できなくなっちゃうよね。

私も2人目を悩んでいた頃、障害のある兄弟の人達が
色々とこれまで感じた不満を、言い合っている掲示板を見て
「娘ちゅの兄弟は絶対産めない。」って思ったモン。

それはそれはすんごい掲示板だったもんで。。。(汗)


でも今は、兄弟って障害あるなしに関わらず
疎ましく思ったり、嫉んだり、ってあるよなって思うし
健常児だったとしても、子供の気持ちを100%
理解して受け止めるのは難しいって思うんだ。

私は姉が居るんだけど、小さい頃は仲悪くて
それはそれは親が苦労したもんですわ。www
(でも姉に彼氏ができた途端、いきなり人格が変わって
優しくなったので仲良くなりましたが…男で女は変わる。爆)



でもさ、しゅーくりんサンが書いてくれた
お母様が亡くなってから弟サン思いになったお兄サンのように
自分が生きている間に見る事ができなくても
いつか想いが伝われば、充分だよね。

お母さんはきっと嬉しさと切なさで
天国で見て絶対泣いてるよーに思うな~(涙)。



私はさ、根性ナシな女だから、正直
娘ちゅの障害が分かって、しかも寿命が普通って
分かった途端、その事実がも~物凄く重くて重くて
「あーこの世話を一生続けていくんだ…」って
頭の中にリアルに思い浮かべた時、うわー逃げ出したい!
って本気で感じてた時期があったんだよね。
(今も疲れてる時、たまに思うけど。(-∀-)ハハ )

だから、産後、小さいりんを抱っこしながら
私がかつて感じた重みを、この小さい心にも感じさせてしまうのかな?
って思った時、何だか物凄く不安を感じて泣いたり
してた時もあったけど(産後すぐだったから、余計にね。w)

今は先の事よりも、今を見て
子供たちと共有できる時間を楽しんでいく事が
何よりも大事なんじゃないのかな~?って
思うようになってきたんだ。www

可愛い時期は今しかないしね☆


とにかく頑張って育児してくしかないよね。
お互い、悩んで悩んで。。。神様から授かった
2つ目の大事な命、上の子共々、たっぷりの愛情をかけて
必死に(笑)育てていこー。w


何かあったらいつでもメールしてね♪w
(もちろん、何もなくても。w)


てか、長レスですんません。(´Д`;)



とにかくお大事にね!

No title

お久しぶりです~
ともちゅさんの素直な気持ちビンビン伝わってきて、
遊びにきたので、ちょっとだけコメ残させてください~

立場が違うので、ちょっと考え方が違うと思いますが、
うちの母も同じように思って育てたと思います。

りんちゃんも感じなくていい心の痛みを感じる機会も
これからたくさんあるかも知れないけれど、
それはマイナスのことばかりじゃない(絶対)と思うし、
娘ちゅちゃんの存在に支えられることって必ずあるはず!
どんな時も娘ちゅちゃんはたぶん無条件でりんちゃんのことを好きでいてくれるはずだから。

それに、ともちゅさんのその気持ちがあれば、
小さな出来事を一つ一つクリアしていくようなそんな感情がわきました(確信!)

正直、姉妹といっても関係は色々…。
私も負担に感じたくはないし、将来のこともあえて考えいない。
(というか、自分の今後がまだみえない、、苦笑)

でも妹には笑っててほしい。そんな環境であってほしい。そう思うだけ。

それに全ての人が障害のある妹を理解してくれているわけでないこともわかっているつもりでいるし、
でもそれってその人がどう感じるか、付き合う人の価値観がわかることもあるので
私にとっては重要なことだったりします。
(私は今こっちの悩みかな~)

思わずメールしました。

育児大変と思いますが、
手抜きも大事にしてくださいね!
長々と失礼しましたー

No title

まゆサン>


こんにちは~☆

コメントありがとう。
(毎度のことですが…汗)返事遅くなってごめんなさい!

まゆサンの言葉には、いつもいつも
これまでも沢山、助けられてきました。
またまた温かい言葉をありがとう。(ノд<。)゜。

やっぱり、姉妹からの視線と
親から子に対する視線は違うから
姉妹にしか分からない気持ちが沢山あると思う。

私も姉が居るんだけど、普通の姉妹でも
小さい頃は姉に対して色んな感情があったし
親に対しても色々思う事もあったから
障害があったら余計に思う事は多いだろうね。。。

そして、多分、お姉さんの方が沢山我慢する事が
多いと思うのに、それでも現在 これまでと変わらず
妹サンを温かい気持ちで見守っている まゆサンの言葉を聞くと
まゆサンのお母様は本当に愛情たっぷりで育てられたのだな~と
毎度、まゆサンとお話をするたびに感じます。

私も、とにかくこの先も
頑張って育児して、子供の気持ちを
できるだけ大事にしていきたいと思いました。


それぞれ本当に大事で可愛いから
親としては愛情の配分が難しい時もあるんだけど
上手にやっていければいいな~と思う。

そこまで器量のある方じゃないんで
自信はないんだけどね。www
ああ、器のデカイ人間になりたーい!!!w


ホントにいつもありがとー☆
またまた、まゆサンの言葉に力をもらいました。w


(*´∀⊂)
プロフィール

tomochi97

Author:tomochi97
名前:ともちゅ。


パパ・ママ(私)
娘ちゅ(長女)・りん(次女)
の4人家族です♪♪♪

長女(娘ちゅ)は
アンジェルマン症候群という
先天性の疾病をもって

生まれてきました。


太陽のような可愛い笑顔と
これまで経験した事のない
沢山の幸せと共に

私の人生において
たくさんの「意味」や「課題」も
両手いっぱいに抱え
私の元におりてきました。

これからもこの笑顔と共に
一緒に笑って
泣いて、悩んで

でも。



最後まで共に
てをつないだまんま
生きていきます。

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