感じてるのね。

数時間前。



お風呂から出てテレビをつけると
たまたまNHKのハートネットTVが始まりました。

今日のテーマは
「難病ALSと闘う広告プランナーヒロ」
というもの。


私は見たかったけれど
子供には難しいし…それだけでなく
なんとなく、子供の番組に替えようとしたんだけど

りんが「見たい。替えないで。」
と言うので、そのまま最後まで見ました。



先天性の障害も辛いけれど
後天性の障害も辛い。

意識が健常なら尚更
本人はもちろんのこと、家族も。


ALSに限らず
全ての難病患者が少しでも
明るい方向へ進めますように。

生きづらい人が
生きやすい世界に。



真剣に見ていた りんに
番組が終わってから
「何で見たいと思ったの?」
「娘ちゅも病気だから?」と訊くと


「見たかったから」


「病気のことを考えたとき
自分がならないわけじゃないけど

考える事は大事なことでしょ?」と。


真っ直ぐな目で
娘ちゅのとなりで、そう言った姿は
いつもの同年代の子よりも
幼く頼りなく見える りんとは
別人のようにしっかりして見えて
驚きました。

何だか、やっぱり、感じてるのね。
とも、思いました。


言ったあとに、ニコーッて笑った顔は
いつもの りんだったけれどね。




母は色んな事を思います。



姉の運命を背負い込ませたくない

けれど、家族に障害者が居るという
その現実を、強さや優しさに変えて
生きていけたらな、とか。

偏見とか差別とかない
濁りない目で、他者を見られるように
なれたらいいな、とか。


でも、優しくなり過ぎず
ずるさとか、ワガママとかも
持ち合わせたままで

生きていってほしいな

選択する岐路に立った時は
迷わず自分が幸せになれる方を
選択してほしいな、とも。

選択するって
難しいけれどね。




母も


間違いがあるのかも
正解も分からない人生だから

余計、色々と我が子の進む道を
選ぶのが難しい日々です。









だから

これからも家族みんなが
笑顔で居られる道を探しながら
正解のない選択を、後に「正解」に
近かったかな?と思えるように

選び取りながら、家族みんなで
出来るだけ楽しみながら

頑張って生きていこうと思います。


明日もいい1日になりますように。

1日の最後に、これまで
そうしてきたように毎晩願いながら。





おやすみなさい。( ´ ▽ ` )ノ





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プロフィール

tomochi97

Author:tomochi97
名前:ともちゅ。


パパ・ママ(私)
娘ちゅ(長女)・りん(次女)
の4人家族です♪♪♪

長女(娘ちゅ)は
アンジェルマン症候群という
先天性の疾病をもって

生まれてきました。


太陽のような可愛い笑顔と
これまで経験した事のない
沢山の幸せと共に

私の人生において
たくさんの「意味」や「課題」も
両手いっぱいに抱え
私の元におりてきました。

これからもこの笑顔と共に
一緒に笑って
泣いて、悩んで

でも。



最後まで共に
てをつないだまんま
生きていきます。

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