よかった。

やっと咳が治り
鼻水は少し出ますが、元気になった りん。

本当は先週行く予定だった映画と
母からの誕生日プレゼントを買いに
本日出かけて来ました。


「メアリと魔法の花」

よかったなー。
さすがはジブリ作品。
いろいろよかった!

また観たいな。
また観たいなー
すぐまた観たいなー(笑)。

↑しつこい?( ˊ̱˂˃ˋ̱ )

いやいや。本当。よかった。
箒の動きは「魔女の宅急便」と
なんとなくかぶりますが

ジブリ作品、やっぱり好きだな。
高畑さんのは…あんまり、ですが。

(;´д`)

私個人の感想です。
すんません。



それはさておき。




映画の後は遅めのランチ。



私はモッツァレラチーズが入った
ミートオムレツ。



りんはフレンチトースト。



美味しかった!^ ^



その後は、りんの誕生日プレゼント探し。

中学生が使うような
大人っぽい小さめリュックを選択。

「私はね、キュートやポップな物よりも、
クールなセクシー系が大好きなんだー!」

と言いながら
テンション高めにリュックを選ぶ りん。


横で、常にローテンションな母は
8歳の子供ちゃんが何を言って…(;´д`)
と内心思いながらも、羨ましくも思い

ちょうどそういった女の子部分に
目覚める時期だよね、可愛い時期だな。
と、シミジミ感じながら

選ぶ姿を見守っておりました。




夜、誕生日プレゼントのリュックを
枕元に置いて寝た りんサマ。

本当に可愛い。


これからも毎日、こんな風に
笑える日々を過ごしてほしいな。



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うつったようです。

今朝から扁桃腺が痛む。。。
りんからうつったかなぁ。(;´д`)


ちなみに数ヶ月前から人差し指が痛くて
変形したよな…腫れているような。

痛みもあって使いづらかったんだけど
何となく病院に行くのが面倒で。

でも、昨日 草野球に行ったパパちゅが
球を受ける際に左手を痛めてきてしまったようで

かなり腫れていて、激しく痛むらしく
今日 病院に行くと言うから
私も一緒に行って診てもらう事に。

どうやら変形性関節痛とか言うらしく
レントゲン撮影をしたら
軟骨が完全にすり減り変形してました。


やだわー
歳を感じるわー(;´д`)
風邪なんてうつる事も余りなかったし。

てか、娘ちゅを育て始めてから
整形外科にちょいちょい
世話になるようになったような…

介護は体力勝負でんな。


と、色々不調なんで本日は出前。
近所のラーメン屋さんで。



りんさんは 醤油ラーメン。
毎度ブレない娘さん。


肉野菜炒めと餃子。



私と娘ちゅ。
娘ちゅも毎度肉野菜炒め。

こちらもブレない娘さん。
娘ちゅ、野菜炒め…特にもやし大好き。


パパちゅ。↓



ウマニそば。
広東麺というとこもあるよね。

パパちゅもブレないなー



みんないつも同じで笑う。
私だけ毎度違うのを食べてるような(笑)。


こちらのラーメン屋さん。
昔、お友達がバイトしていたらしく
美味しいよーと教えてくれたんだけど

出前とは思えないくらい
餃子とか本当に美味しくて
最初食べた時、ちょっと感動したー
懐かしい味もするし。


そのお友達も
今ではフランスの空の下。

ラーメン屋さんとは無縁の
オシャレな世界で生活してるんだろなー
いいな~( ˊ̱˂˃ˋ̱ )

毎週月曜日、朝6時からの
「旅するフランス語」が大好きで
必ず観ているんだけど…

パリのような都会よりも
のどかな場所ばかり旅をしていて
その映像を観る度に思い出してます。


今朝のアルザス地方、よかったなー
パリなんか行かずに
違うとこ行けばよかったなー。
パリは上を見上げれば綺麗だけど
下を見るとやたら汚かった(笑)。


またヨーロッパ
行ける日、くるかなー?



と、話しがアチコチ
ふらふらしてしまいましたが
今夜は早く寝よう。


お疲れ様でした。

夏休みの宿題。

りんの体調やら
りんの習い事と学校の宿題に追われて

すっかり後回しになっていた
娘ちゅの宿題。



眠い。



終わったから、寝よう。





あ、ちなみに

りんさん、病院に再び行ったら
恐らくマイコプラズマでしょう。との診断。


新学期までノンビリ過ごして
元気に二学期のスタートが


できますように。^ ^






真っ赤。

昨日の朝。

ししとうの植木鉢を何気なく見ると
まにやら真っ赤なものが…



∑(゚Д゚)

ししとうが唐辛子に変身している!
後ろ側にあったから気づかなかったー


…。



怒った顔みたいな ししとう。



食べたら、正に唐辛子。
びっくりするほど辛かった(笑)。



しかし、今年の夏休み
りんとの ししとうの観察。。。

楽しかったなー。^ ^


うーむ。

とりあえず

本日の夕飯から。。。





最近、お気に入りで よく作っている
海老と厚揚げのレタスマヨ炒め。

マヨネーズと
クレイジーソルトが いい仕事します。^ ^



いやいや、それにしても
治る兆しの全くない、りんサマ。

微熱だし、食欲あるし
めっちゃ元気だけど

咳が半端ない。




これはマイコプラズマかRSか?
な。感じ。

でなけりゃ、ここまで
吸入しても改善しないし
抗生剤も効果ないし。



ま、明日、また病院なんで
母は寄り添うしかできないけど
身体が不調なら、出来るだけ心の充実を


ね。



早く良くなりますよーに。



夏風邪かな?

我が家に仲間入りした
ふくろうのクッション。



りんと取り合いです(笑)。
ふくろう…大好き。

かわいいー!




パパちゅ。

いきなりソファーを買い
ついでに購入したというクッション。

パパちゅにしては
珍しくかわいいのを…モゴモゴ(小声)。


( ˊ̱˂˃ˋ̱ )


にしても、りんサマ。

月曜日から疲れが出たのか、咳が出始め
今日になって熱も出てしまい

吸入しても
薬を飲んでもナカナカ改善せず。

咳で眠れないからと
昨夜は2人で遅くまでテレビを見ながら
色々お話ししました。



りんは、私が考えていた以上に
色々と考えて気を遣っているんだと
昨夜、やっと解って…

いや、そうだろうな。とは
気づいていたんだけど、
ナカナカ本音を聞き出せず…
もしかしたら違うのかな?と思わせる程

ある意味、
完璧に立ち居振る舞っていた。


でも

昨夜やっと素直に
私に話してくれた りんを見て

カナリ…反省した母です。

もっと弱い部分を簡単に
吐き出せるように、しなきゃね。



母は強くなきゃ、だめだ。

余裕ないー!なんて
言っていたらだめだね。


余裕ないのは
私より、未完成な子供の方だ。



娘ちゅも、りんも
毎日笑顔で過ごせる環境を
出来るだけつくっていきたい。

努力しなきゃ。ね。


たくさん。






なんだこりゃ

昨夜、新宿で仕事関係の人と飲んだ後、
歌舞伎町のアパホテルに泊まったパパちゅ。

そこに売っていたのか…



なんだこれ(笑)?


パパちゅの明日の昼ご飯は
これにしよう。^^;



あーあ

憂鬱。


この一言に尽きる。
明日の娘ちゅの内科受診。


言われる事は分かっているし。
打開策がないのも、分かっている。


なら何で受診するのか?


主治医は血液検査の結果を見て
何かしらの処置を判断する立場にあるし

促された内科医は
それに見合った処置をする。

親は親の立場として、段階を踏み
医師に促されたまま、そこへ向かう。



解決策など
誰も見出せないまま
それぞれ自己の倫理観の元
患者の人権の尊重をし

それぞれ自己の義務を果たす。

根幹にあるのは
娘ちゅの幸せではなく
罪悪の念をできるだけ感じない未来へ。

ただそれだけ。




誰も見ていない。
誰も考えていない。





人は生まれ
何故、楽しみや癒しを求め
日々の疲れやストレスを回避・解決させながら

毎日を過ごし
死に向かって、ひたすら生きるのか。

誰も分かってない。
障害児だって、人権云々言うならば
同じ立場にあるはずなのに。

でも

娘ちゅは選択できない。
選択したくとも、的確に表現する術がない。

実際は選択しているのだけれど
それは家族にしか解らない。

だから母に委ねられる。


「長い人生より
たくさん笑っていられる人生を。」


委ねられた判断する立場の者が
これを言ったとしたら

どんな風に言われるだろうね。






そう。

生きる。



ただそれだけが
必ずしも幸せには繋がらない。


と、誰もが解っているはずなのに。


かなり昔に読んだ、

宮部みゆきのレベル7の世界が
現実味を帯び、近くにきているね。


こういった悩みは、本当


孤独だね。




娘ちゅが毎日「楽しい」と感じ
たくさん笑って日々を過ごしてほしい。



母の願いは、これに尽きる。




明日も早い。。。寝なきゃ。

本日、パパちゅ不在だから
明日はりんも連れて病院へ。


「大丈夫だよ。お母さん!大丈夫。
頑張って!一緒に行ってあげるよ!」



と。

太陽のような愛しい声。



ありがとう。
無邪気な小さなあなたの手の方が

医師より余程


パパちゅを、私を、娘ちゅを



救ってくれている。






返さなきゃね、いつか。


きっと。



ありがとう。













寝ます。



おやすみなさい。^ ^



ひりひり。

この間 収穫した ししとう。

旅行に出かける前と



帰宅してから収穫したものと



真ん中↑少し茶色くなっちゃった。^^;



合計13本、お料理しました。

今回は絹揚げとシーチキンの
マヨ胡椒炒め。^ ^



今回…辛いの多かったー。
ひりひりするくらい辛かった。

4人で食べて
パパちゅも りんも、母もみんな
辛くてワーワー言ってる中…

娘ちゅだけ平然とパクパク。

大体同じ配分で食べたのに
娘ちゅには当たらなかったようで

さすが娘ちゅ、いつも神がかってる(笑)

と、何だか感心してしまう
楽しい夕ご飯の時間となりました。





誕生日、そして収穫。

いよいよ収穫。



15日目にしてちょうどいい具合に
キレイにツヤツヤに成長しました。



慎重に切ります。





8歳の誕生日に収穫とは(笑)。
素敵なタイミングでしたね。




お誕生日おめでとう。



今も
これからの人生も

どうかずっと

光り輝くものとなりますように。^ ^



ハイボール。

このハイボール。



うまー。


…。


色が青いな。(´Д` )



仕切り直し。



知多って、初めて飲んだ。

これ、いいですねー^ ^


誕生日

りんサマ

8歳おめでとう!^ ^



りんサマのリクエストで…



カラオケ。
ステージがある部屋で(笑)。



帰ったら
また、ケーキでお祝いしようね。^ ^


そろそろ。

観察中の ししとう。
そろそろ収穫できそうです。^ ^




一昨日





昨日





今朝。





カメラアングルが統一してないせいで
変化が全く分からない…^^;

てか、もう収穫時期だから
大きくならないのかな?


さ、明日収穫して
自由研究、完成させねば。




2017。家族旅行・3

おはようございます。

な、3日目の朝の娘ちゅ。
ごはんを食べて満たされた様子…



てか、眠そう(笑)?




さてさて。


チェックアウトまでノンビリ過ごし
その後は近くにある…



航空科学博物館なる場所へ。



何故かハニワ。



でかいハニワ。


外に展示してある飛行機を楽しんでから





さ、いざ中へ。


飛行機のシュミレーター。



りんを見て…

私もやりたいー!アピール。


で、りんが終わってから交代。



パパちゅと。




が。





そっこー飽きて、りんに交代。
よくある展開。



その後、順路に従い移動。


可愛いキャビンアテンダント姿の
それぞれの航空会社のリカちゃん。



リカちゃん。



リカちゃん。



リカちゃん。



リカ。。。。



Σ(゚д゚lll)



「レディミッション」なる
こわい人形。



なんだこれ。





それはさておき。

リカちゃんも可愛いくて素敵でしたが
リカちゃんの背後にある…



機内食。

が、素晴らしかったです~





機内食、もっと前面に出して欲しい。

ちなみにバービーの
キャビンアテンダントもおりましたよ。



その後、上階へ移動。



成田空港周辺のリアル模型。



リアルな地球儀。



「うわー」みたいな表情で
しばし見つめてました。

りんは軽くスルー(笑)。




退屈そうな表情ばかりの娘ちゅでしたが
最上階で飛行機が飛び立つのを見て



やっと笑顔になる娘ちゅ。


まだまだ奥が深いわね。



と、何気に外を見たら
いつの間に、めっちゃ雨が降ってました。



先に外を見て良かったね。



航空科学博物館の後は
そのまま帰路へ。

翌日から平常通りの予定だったので
幕張で食事して、早めに帰宅して
早めに就寝しました。


楽しかったね。
でも疲れたね。

でもまた、行こうね。




2017年。家族旅行・2

2日目。

午前中はプールを満喫して
午後から久しぶりの成田空港へ。



動く歩道に大喜びの娘ちゅ。



ディズニーのアトラクションより
喜んでいたような(笑)。

不思議ちゃん。^^;



懐かしの第2ターミナル。



また海外、何処か行きたいな。

でも、子供達と行くなら
安全な場所がいいな。



ウロウロした後、
立ち寄った蕎麦屋さんで
パパちゅの友達にバッタリ会って
互いにビックリしてて笑った(笑)。

台湾に
いいサーフィンスポットがあるらしく
よく行っているらしい…けど。

すごい確率の偶然だったね。^ ^


その後、雲が立ち込める
小雨降る中、展望エリアへ。



「お母さん、これで見たーい!」

と、りん。



こんな天気悪い中…と思いながら
渋々100円投入。



「なんか見える?」と訊くと
「真っ白な雲が見えるー!」と。^^;


そりゃそうだ。




しばらく空港内を散策し
ホテルへ戻る事に。

車に乗る前に買った
カフェドクリエのチョコミントドリンク



美味しかった!
また飲みたいなー。



ホテルへ帰り
またまた美味しい中華コースを満喫し


りんと二人、昨夜も行った
ホテル内の大浴場でノンビリ。



疲れたけど楽しかったね。^ ^





2017年。家族旅行。

成田空港近くのホテルに宿泊。



↑飛び立つ飛行機を見送る娘ちゅ。


別に海外へ行く訳でもないのに
何で成田?



…それは~










プールがあるから。^ ^



そして…

楽しみにしていた中華。



成田空港が見える
素敵なレストランでした。



コース料理の一部。



前菜。





宿泊者サービス料理の
北京ダック。(わーい♪←母・大好物。w)





りんのみ。
お子様コース。

の、ラーメン。
美味しそう!あっという間に完食でした。

プールで沢山泳いだもんね。^ ^




フカヒレスープ





いろいろ。





担々麺。

美味しかった~


他にも回鍋肉やチャーハン
エビチリなどもあり、お腹いっぱい!


デザートの杏仁豆腐。



こちらも とても美味しかった!



みんな大満足!^ ^




明日もまたプールに入り
少しノンビリしてから

お久しぶりの成田空港にも
遊びに行こうと思います。


そして

明日の夜も中華…楽しみ!




楽しかったー!

4時間、あっという間でした(笑)。


娘ちゅも、タンバリン持ってノリノリ。



↑パパちゅと りんで
サリーちゃんの歌を歌ってます(古)w



みんな沢山 笑って
沢山、食べました。^_^

私ひとり、酒ばかり飲んでましたが(笑)。



こちらのオニオンリングが
非常にお気に召したようで
よく食べてました。

(母はオニオンリング、苦手。)


沢山、歌って
声が枯れたー(笑)。




また行こうね。^ ^



カラオケ

家族でカラオケなう。



娘ちゅ、歌がかかると笑い出す(笑)。


今日はこちらで夕飯すませちゃいまーす!


^_^





本日の。。。

ししとう。




観察は継続中。^ ^
成長しています。


山の日、は、
りんが書きました。

なんでか、今日は山の日!と
朝から連呼しとります(笑)。

なんでだ?www





昨夜の お絵描き。




うーむ。
なかなか思い通りには。。。


思い通りに描ける事
多分、それが才能というのか?


な?



そんなん思いながら昨夜は…
ネイルケアしながら、ワイン片手に
宇多田ヒカルとドリカムのPVを観て
心を潤わせながら過ごし…

寝たのは3時(笑)。
こんなの、何だか久しぶりな感じ。



昔はね、

昼間は事務仕事をして
夜には会社には内緒のバイトに行き
帰宅は2時なんて普通で
3時に寝て、9時には出社して…

なんて生活を週に4日はこなしてたのに
今は1日でもつらい(笑)。

朝はどうにか6時に起きて
娘ちゅを送り出し、色々といつものように
昼過ぎまでこなしたけど…

その後、爆睡してました。。。
気を失ったように、寝たというか(笑)

当たり前ですが
年をとりましたな。^^;





家賃7万。
錦糸町では中々見つからなかった
バストイレ別、築五年の

18平米のワンルーム。
家賃は5千円値切って、7万(笑)。

女の一人暮らし。
海外留学を夢見ていた私には


貯金するには、そのくらい働かなきゃ
無理でしたね。

我ながら、パワフルでしたね。
昼間の仕事を終え、すぐさま用意して
身支度整え同伴とか(笑)。





今はゆったり過ごせて
幸せだね、パパちゅのおかげで。



数年を経て
イギリスに滞在していた時期の
そして、その後 ユーレイルパスで

ヨーロッパを旅した私の写真を見ながら
未知の世界に、目を輝かせながら
海外に夢を見る、りん。


繋がってるね。
無駄な時間はないね。


全て、繋がるように
日々は重なり、歴史は重なり
毎日は明日に意味を持ち


今日の私は明日の私に
未来の関わりある、誰かに



繋がっている。





観察中

ししとう。

何日で食べられるくらい大きくなるのか?
2人で観察中。^ ^





翌日




1日、1日
写真を撮っていると

ちゃんと成長が分かって面白い(笑)。


過ぎた時間。

毎年この時期は、
既に恒例となった区の健診へ…

これまた恒例、パパちゅと共に
2人でかかりつけの病院へ。


私のが先に
身長・体重の測定、心拍 採血を終わらせ
その後パパちゅも呼ばれ

問診まで待合室にて雑談。



採血、右腕なんだね、とパパちゅ。
左腕はこれがあるから、と私。


左腕にはリストカットの傷が
沢山あるから…

何だか自然に見せないようにしてしまう。



左腕手首をチラリと見せた私に

「ただのシワにしか見えないよ。
気にし過ぎ。」と、からかうように
笑うパパちゅに、私は、そんな事ない。
分かるよ。

とだけ小さく笑って
その後。すぐに問診に呼ばれた。



そんな会話に
何年も共に過ごし
苦楽を共にし、

何より私が一番苦しい時に
一番側に居て、何も言わずに
支えてくれていた人。



なんだと

今日、改めて実感した。


今では毎日のように叱言も言うし
ぶつかり合うし、つまらない事で
数日口をきかない日もあるけど。


私が私に戻れたから
だから、今があって

あなたが支えてくれていたから
今があるんだよね。



今更だけど
あなたには照れ臭くて
何だか悔しいような変な気持ちもあって
素直には言えないけど


心から
あなたで良かった


一生を共にする相手が
本当にあなたで良かった、と

思ってます。




なかなか、
このモチベーションを保てない
まだまだ未熟な私ですが(笑)。



真っさらな
何の邪心も持たない私でいられる時は

ずっとこれまで
そう感じ、変わる事なく

心から



感謝しているんです。





直接は言えないけどね(笑)。




台風

昨夜、台風が来るからと
玄関に避難した ししとう。



今日は朝から
娘ちゅの受診予定だったので
思ったほどの暴風雨にならず良かった。


しかしまぁ
天気は回復したようだけど…

天気とは相反して
相変わらず憂鬱になる検査結果。


やれやれ。(´Д` )



で、パパと花火。

去年買って…
一年越しでやっとやる花火(笑)。

なかなか火がつかないのも。w



地味に線香花火。




2人並んで仲良くパチパチ。^ ^



念願叶って、満足したようです。






オマケ。


本日の収穫。



ししとうさん。



4本。



りんサマ。
少し不満そうでした(笑)。



花火

久しぶりに
ベランダから花火鑑賞。



ここ数年、
この時期は外出している日が多く
何だか本当に久しぶり。

家族みんなで見ました。
綺麗だね。



娘ちゅと りんは 暗がりの中、
ベッドの上でジャンプしたり
ふざけ合ったりしている事の方が
花火より楽しそうたでしたが(笑)。

これから りんとパパちゅは
2人で花火するんだって


母と娘ちゅは不参加。
娘ちゅは眠そうだから、寝かせよ。



今回はー♪

自家栽培中の
りんサマししとう。

先日15本収穫した ししとう。



今回はベーコン巻き。
塩胡椒のみで調理したいと思います!



ベーコン巻き巻き。



じっくり焼いたら…


完成♪



大好評でした。^ ^


パパちゅも娘ちゅも
特に りんが大喜びでパクパク。

15本あるうち
2本当たりが…2つ共りんが的中(笑)。

ま、一番食べたからかな?
とも思いますが。

ある意味ラッキー?w




さ、夏休み終わりまで
何本収穫できるかな?


^_^


絆、繋がり

昼過ぎ。


娘ちゅのステイ先から
お迎え時に もう一度 印鑑を持ってきて下さい。

との連絡があり…



その際、娘ちゅの様子を訊くと

元気に過ごし、排便もあり
睡眠も それなりにとれていると。
でも、室内にいる時は活発だったのに
散歩時は妙に静かだったとか(笑)。


分かる分かる、と
訊きながら、笑ってしまいました。


長女って、なんか次女と違う。
大切さは全く同じなんだけど
最初の子だからからなのか
なんだろね、なんか違うんだよね。

障害があるから、とか…
なのかな?わからないけどさ。


絆が
繋がりが


…というか

縄で例えたら、固結びみたいな。
りんは、すぐ解ける感じ。




大切さは同じ。
大好き感も同じ。

なんだけど、私の肩に入る力が
なんとなく違う。


何だか、何故かは自分でも分からず
説明できないけど。




ごめんね。
ごめんね。


毎日、毎日。

必ず、一度は呟いてしまう。


何に対しての「ごめんね」なのか。




いつか解る日が来た時には

その時には、いよいよ
私とあなたの心の安泰が

確立されているのだろうか。


あなたのまだまだ続く
先の長い道程の、私と離れた後の

人生。


幸せな

生活の安泰が


確保されているのだろうか?




見えない未来を
見えなさすぎる未来を考える。




娘ちゅは、今、ここにいない。
でも私の心には確実に居て


今ここにいる誰よりも
私の心を支配している。


幸か不幸かはその人次第。

手を離せない育児の





これが誰にもわからない
経験している人にしか、当事者にしか



理解できないであろう


現実。







会いたい気持ちも
離れていたい気持ちも



混在しているから
たまに、ね。。。















さて。


帰ってきたら、

なにを作ってあげようかな?^ ^






考えながら

寝よう。


またまた収穫。

旅から帰宅すると
びっくりするほど ししとうが実ってた。



行く前、まだ小さいのばかりだったのに。



りんサマ、収穫。



慎重に切ってます。^ ^



両手いっぱい。



15個 採れました。^ ^



今度はツチノコみたいのとか…



オバケみたいのとか、ありました。w





今年の夏休みの自由研究は
ししとうを題材にしたもの。

今日は朝から晩まで
1日 宿題で終わってしまった…
りん、よく頑張ってました。

自由研究は喜んで
楽しそうに取り組んでたけどね。
夏休み終わるまで、頑張って記録して
完成させようね!^ ^


さ、明日からは平常通り。


またまた頑張っていこ。



プロフィール

tomochi97

Author:tomochi97
名前:ともちゅ。


パパ・ママ(私)
娘ちゅ(長女)・りん(次女)
の4人家族です♪♪♪

長女(娘ちゅ)は
アンジェルマン症候群という
先天性の疾病をもって

生まれてきました。


太陽のような可愛い笑顔と
これまで経験した事のない
沢山の幸せと共に

私の人生において
たくさんの「意味」や「課題」も
両手いっぱいに抱え
私の元におりてきました。

これからもこの笑顔と共に
一緒に笑って
泣いて、悩んで

でも。



最後まで共に
てをつないだまんま
生きていきます。

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