娘ちゅのこと。

さてさて。

今度は姉・娘ちゅのこと。



娘ちゅも最近お絵かきがお気に入り。
「お絵かき」というよりも、ミミズのような線や
点々を延々に付け続けるのが楽しいようで
「絵」には程遠いのですが。。。^^;



とにかくずっと書いてます。



テレビ観ながらでも、書いてます。
移動する時は持って移動します。



眠くても・・・



ペンを握ったまま、寝ます。
たまにボードを枕代わりにして寝てます。


レゴブームの次は
お絵かきブームがやってきた模様。

何にしても、好きなものがあるという事
集中してやれるものがあるという事は、素敵な事だ。


でも、妹と取り合いのケンカはやめて下さい。汗


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りんのこと。

ある日の夕食時。


どこの家庭もそうだと思いますが
我が家の食事の時間、母ひとり大忙し。

子供達が食事中は、ノンビリ座ってはいられず
どちらかというと立っている事が多い母。

この日も子供達の食事が済んだので
やれやれと、やっと1人ノンビリしていると
テレビを観ていた りんがトコトコやってきて。。。

私の膝の上によじ登り
私が食べようと思っておいていたミカンを
「こ!これは!!!」と、珍しいものを発見した風を装い
黙々と自分で剥き出し、パクパク完食。



食べ終わると、ふーっとため息をついて
何事もなかったように風のように去っていった りん。


おーい。
みかん返せ~。^^;

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お別れがつづいてます。

今月に入って、娘ちゅのお友達が
2人もお空に旅立ってしまいました。

3日は娘ちゅの学校の、同じ1年生のお友達。
6日は娘ちゅが去年まで通園していたところの
通園バスで隣の席だった、ひとつ下のお友達が

逝去されました。


6日に亡くなった子は
日曜日に友達から連絡がきて、今日お通夜です。



小さい命が失われるのは
同じ年頃の子をもつ親として、本当に辛い。


娘ちゅの学校のお友達は、訪問学級の子でした。
そして、去年まで通園してたところで一緒だったお友達とも
バス以外では余り面識はなく

2人とも娘ちゅと共有した時間は少ないんだけど。。。



身近でも遠い関係でも

小さい命の旅立ちと直面した時
毎回、何ともいえない気持ちになります。


もしも、これまでずっと
病気で治療を頑張ってきていた子だとしたら

もうこれで辛い治療もしなくていいし
小さい体で頑張っているところを見て
ご両親も胸を痛める事もなくなるし

将来、自立できる可能性が極めて低い場合
親亡き後、1人になって寂しい思いもしない。
そして天国ではきっと、思い切り動いて遊ぶ事ができる。

でも反面、やっぱりそれでも

生きていてほしい、一緒に1日1日を過ごしたかった。
ずっとこの先も一緒に居たかった。

という、ご両親の気持ちも痛いほど解る。

と、いろいろな想いが浮かんでは消えて
毎回何ともいえない気持ちになります。




でも、通園のお友達は、体は弱かったけど
普通に動ける子だったし、お話もできたし
これから先、きっと沢山の可能性がある子でした。

こういった場合は
また別の想いが生まれ、辛いです。


小さい命が失われた時
どうしても我が子と重ねて考えてしまい
想像するだけで涙が出てきてしまいます。


2人共、天国で安らかに過ごしてね。




障害児を育てていると
色々な事で挫けそうになったりもします。

未だに、ふと物悲しくなったり、負けそうになったり
何もかも嫌になって逃げ出したくなったり。。。

そんな落ち込んでる自分に出会う時
自分以外の、同じような状況の他のみんなは

母としても妻としても
華麗に素敵に、全てをこなせているように見えて
自分が情けなくなり、ちっぽけに感じたりする。


育児もいっぱいいっぱいで
パパに対して、母としても妻としても
協力してくれた事に感謝を告げるべきところ
多くを求め過ぎて、嫌な態度しかとれなかったり
後で後悔しても、それでも繰り返してしまう
余裕のない自分を感じ、消えてしまいたくなったり。


そんな自分を、時には
もぐら叩きのように引っ込めさせられる日もあったり
でも逆に、叩こうとしたハンマーを弾かれてしまったり

色んな日があるんだけど


やっぱり出来るだけ笑っていたいな。
家族に向かって、笑う努力をしてかなきゃな。

じゃないと、きっと後悔する。

絶対、今が永遠じゃないから。


小さい命が教えてくれたことを
忘れずに、これからも頑張っていこう。

自分を選んでおりてきてくれた
2人の我が子を、かっこつけず、なりふり構わず
落ち込んだり、迷ったりしながらでも

必死に育てていこう。







2人のお友達。

また会おうね。


鬼だじょ~☆

昨日は節分。

20120204133806

りんが保育園で作成してきた「鬼の帽子」。
昨日はお迎えがいつもより2時間も遅かったのに
迎えに行くと、元気に「鬼だじょ~!」と
ニコニコでお友達と一緒に走って来てくれました。^^


何故遅くになってしまったかというと
昨日は半年振りの娘ちゅの脳波検査&定期受診でした。

10時予約だったので
りんを保育園に送ってから出発すると間に合わないので

パパちゅに娘ちゅをお願いして
先に車で出発してもらい、私はりんを送った後
電車で病院へ向かいました。

毎度思うけど。。。

病院が遠いと大変だよね。
でもそれでも近くにしないのは
それだけ主治医の先生が素晴らしいからです。

ホント。良い先生って少ない。



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プロフィール

tomochi97

Author:tomochi97
名前:ともちゅ。


パパ・ママ(私)
娘ちゅ(長女)・りん(次女)
の4人家族です♪♪♪

長女(娘ちゅ)は
アンジェルマン症候群という
先天性の疾病をもって

生まれてきました。


太陽のような可愛い笑顔と
これまで経験した事のない
沢山の幸せと共に

私の人生において
たくさんの「意味」や「課題」も
両手いっぱいに抱え
私の元におりてきました。

これからもこの笑顔と共に
一緒に笑って
泣いて、悩んで

でも。



最後まで共に
てをつないだまんま
生きていきます。

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