難しいな。

りんちゃんの
一年生、3学期に制作した作品。

「食べる」をテーマにした作品のようで
りんがつけたタイトルは。。。


おなかぺこぺこグーグー○○(←名前)



色使いが素晴らしい。



お弁当の中身。



てんこ盛りだ(笑)。




素晴らしいので
家のどこかに掲示したいのだけど…

デカくて、悩む母。



また、明日考えよ。^^;




悩む。と言えば


昨日は娘ちゅの定期通院。
4月に行った血液検査の結果は…

LDLコレステロール
中性脂肪は予想通りに悪く

加えて、

肝機能が相変わらず悪くて

いよいよ、治療した方がいい位までの
悪い数値が出てしまっている

とのお話しで。


ただ

投薬治療をするには年齢的に難しい。
でも、しないとこの先
確実に悪化していく可能性があり…


ただ投薬治療をした事により

副作用を起こし
違った問題が起こる可能性もある。


とのこと。


再び採血し

決断は8月まで保留。
8月の結果を見て、その結果次第で
専門医に相談する事に。




決められない。


私はダメなお母さんだ。
こんな時、心底思う。



そう思うのは

治療法を決められない、からだけではない。




頭をよぎったのは

娘ちゅを現世に残して先に死にたくない。

だからといって、
この先、苦しむ娘ちゅを見たくない。


そして何より

彼女には
生きる権利がある。

でも、独り残るのは
果たして幸せだというのか?



理屈ではなく、私は
まだ娘ちゅと一緒にいたい。




そう

決められない。のは


治療法ではなく



寧ろこっち。




ダメだな、やっぱり、私。





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ランチとか。

「ママ~美味しいホットケーキが食べたい!」

と、りんが言うので…


二年生になってから使う絵の具とか
ベコベコになってしまった下敷きとか

娘ちゅの中学生になってから使う
制服のブラウスを買うついでに
久々にパンケーキ屋さんでランチしてきました。



パンケーキ屋さん…
なのにやっぱり私はエッグベネディクト。



そしてフレンチフライ。



りんの指が。。。




で、肝心なホットケーキの画像はナシとか。

忘れた。撮り忘れ。(;´Д`A
すんません。



にしても

娘ちゅの中学生の制服…
あー本当に卒業しちゃうんだなー
と、未だにシミジミ。

明日は娘ちゅの卒業を祝う会?
みたいな感じの、感謝の会を学校で行うんだけど

別れの言葉とか…泣いちゃうかも。




寂しいなー



年をとると共に
別れが本当に寂しく感じるように

なるもんだね、なんだか本当。



もう少しで夏休み

ジメジメ暑い毎日。

父・母はバテ気味ですが
娘たちは元気いっぱい
体調を崩す事なく毎日登校してます。

そろそろ夏休みという事で
りんが朝顔を持ち帰ってきました。



11日、ウチにきて初めて咲きました。

その翌日も。



りんに似たのか
咲き方がノンビリで…少し笑う。

ゆっくりでもちゃんと花開く
そんなとこも、よく似てるね。^ ^



そしてもう1人のノンビリ娘さん。

昨日は整形診だったので
学校のプール開始時間に間に合わないと
思っていたけど。。。

思いの外 早く終わり
道路も空いていて あっという間に到着!
バッチリ間に合いました。

良かった。( ´ ▽ ` )ノ


靴を履き替え、周りを見ると
すぐにプールだと気付いたようで
母の手をサッと振りほどき
自らいそいそとお着替えを始めたから驚いた~

やる気が人を動かすのだと
娘ちゅを見ていると よーく分かる。w
逆を言えば、やる気がないと
全く動かないということ(笑)。(;^_^A


楽しめて良かった。



役員会やら色々
なんだか忙しくて更新も滞りがちですが
出来るだけ日々の記録を残していきたいな。

さ、明日から三連休。
今日も頑張ろう♪


一緒に感じてやりたい。

いよいよきたかな?
といった感じでした。


娘ちゅは好きだけど
友達に知られるのは恥ずかしい。

ある日、りんはそう言った。
私は、ああそうか、もう…
そういうのを感じる年齢になったんだな
と、驚きもなく感じたかな。



私は

そうか、そうかもね。
そう感じる気持ちは解るよ。

でもさ、そしたらさ
娘ちゅの学校のお友達みんな
恥ずかしい人達だから、毎日さ…
かくれんぼして暮らさなきゃダメなのかな?

と、言ってみた。


りんはビックリした表情をして
違う!と、すぐに首を横に振った。



そうじゃない。
そうじゃないけど、知られたくない。


それを聞いて安心したかな。



いいよ、知られたくないなら
話したい人にだけ話せばいい。

でもね、みんな
毎日、一生懸命生きている事だけは
解っていてほしい。

それと、りんの
学校の担任の先生は知っているよ。
幼稚園の先生たちだって
みんな、知ってたんだよ。

娘ちゅも大事な家族だからね
お母さんは全部話してるよ。


と。

りんは何故か少し驚いていた。
知らないと思っていたのかな。
私は、話さなきゃならない事だから
ちゃんと話してるんだよ。と

それだけ言って
娘ちゅの話しは終わった。



日々、成長してるね。
日々、自分の中で生まれる
新しい感情と闘っているのかもね。

かつて、自分がそうであったように。




小さい心に
寄り添える母でありたいね。



人間の当たり前の感情だから
仕方ない。

いい大人の私でも
乗り越えるには時間が必要だった。



手を引いてやれる
母でありたい。



姉妹の光景

りんがお友達に手紙を書いてるのを
横から覗き込む娘ちゅ。



手に持っている
ブロックの形が面白い。^_^;


りんの粘土作品。



上手、上手♪



ここ最近
二人とも元気で嬉しい♪


( ´ ▽ ` )ノ
プロフィール

tomochi97

Author:tomochi97
名前:ともちゅ。


パパ・ママ(私)
娘ちゅ(長女)・りん(次女)
の4人家族です♪♪♪

長女(娘ちゅ)は
アンジェルマン症候群という
先天性の疾病をもって

生まれてきました。


太陽のような可愛い笑顔と
これまで経験した事のない
沢山の幸せと共に

私の人生において
たくさんの「意味」や「課題」も
両手いっぱいに抱え
私の元におりてきました。

これからもこの笑顔と共に
一緒に笑って
泣いて、悩んで

でも。



最後まで共に
てをつないだまんま
生きていきます。

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