娘ちゅ へ。

誕生日おめでとう。


私はあなたを未婚で産みました。
一人でも育ててみせる。

と、意気込み


根拠のない自信を持ち
当初は中絶する予定で予約した手術を
キャンセルし

そして、産みました。



最終的には
パパが全部、救ってくれたけれど
でもね、だから産もう。と

出した結論ではなかった。

あなたを産みたかった。
だから、産みました。


でも


あなたは障害を持ち、生まれた。

喋る日はこない
ちゃんと歩ける日はこない
自立する日はこない

予後は長い。


現実を知り
私は産んだことを後悔しました。


何でそこまでして産んだのだろう。
と、検査入院した病室で
カーテンを閉め、号泣した日

今でも鮮明に覚えてます。



アンジェルマン症候群の症例を
泣きながら読む私の手を
何故か握ってくれた娘ちゅ。



あの日から10年。





色々と辛い日は…
もし、産まなかったら
どんな人生を送っていたのか?

今でも考える日、正直あります。


でも、あなたに会えて
会えたから知れた沢山の宝を
今、実は両手いっぱい抱えています。

これも事実。




10年、私、
この子を育てていけるのか?

悩みながら過ごしていた日から
気づいたら、あっという間に



10年。



あなたが


大好きです。
だから腹も立ちます。
イライラします。


でも、あなたの笑顔。
あなたの頬っぺた、手、柔らかさ

周囲を明るくする笑い声
もうね、たまらなく大好きです。


でも
弱ります。
叱ります。

なかなか余裕が持てない(笑)。
ごめんね。


なかなか根性の据わらない母ですが
頑張るから、やれやれと

気長にどうか、付き合って。



お願いします。



本当に





誕生日おめでとう。




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あーあ

憂鬱。


この一言に尽きる。
明日の娘ちゅの内科受診。


言われる事は分かっているし。
打開策がないのも、分かっている。


なら何で受診するのか?


主治医は血液検査の結果を見て
何かしらの処置を判断する立場にあるし

促された内科医は
それに見合った処置をする。

親は親の立場として、段階を踏み
医師に促されたまま、そこへ向かう。



解決策など
誰も見出せないまま
それぞれ自己の倫理観の元
患者の人権の尊重をし

それぞれ自己の義務を果たす。

根幹にあるのは
娘ちゅの幸せではなく
罪悪の念をできるだけ感じない未来へ。

ただそれだけ。




誰も見ていない。
誰も考えていない。





人は生まれ
何故、楽しみや癒しを求め
日々の疲れやストレスを回避・解決させながら

毎日を過ごし
死に向かって、ひたすら生きるのか。

誰も分かってない。
障害児だって、人権云々言うならば
同じ立場にあるはずなのに。

でも

娘ちゅは選択できない。
選択したくとも、的確に表現する術がない。

実際は選択しているのだけれど
それは家族にしか解らない。

だから母に委ねられる。


「長い人生より
たくさん笑っていられる人生を。」


委ねられた判断する立場の者が
これを言ったとしたら

どんな風に言われるだろうね。






そう。

生きる。



ただそれだけが
必ずしも幸せには繋がらない。


と、誰もが解っているはずなのに。


かなり昔に読んだ、

宮部みゆきのレベル7の世界が
現実味を帯び、近くにきているね。


こういった悩みは、本当


孤独だね。




娘ちゅが毎日「楽しい」と感じ
たくさん笑って日々を過ごしてほしい。



母の願いは、これに尽きる。




明日も早い。。。寝なきゃ。

本日、パパちゅ不在だから
明日はりんも連れて病院へ。


「大丈夫だよ。お母さん!大丈夫。
頑張って!一緒に行ってあげるよ!」



と。

太陽のような愛しい声。



ありがとう。
無邪気な小さなあなたの手の方が

医師より余程


パパちゅを、私を、娘ちゅを



救ってくれている。






返さなきゃね、いつか。


きっと。



ありがとう。













寝ます。



おやすみなさい。^ ^



台風

昨夜、台風が来るからと
玄関に避難した ししとう。



今日は朝から
娘ちゅの受診予定だったので
思ったほどの暴風雨にならず良かった。


しかしまぁ
天気は回復したようだけど…

天気とは相反して
相変わらず憂鬱になる検査結果。


やれやれ。(´Д` )



やれやれ。

明日は娘ちゅの
座位保持椅子が出来上がってきたので

朝から整形診なんですが…


もう、めちゃくちゃ眠いんですが…

洗濯機が止まるのを待っていて
仕方がないので
「マツコの知らない世界」を観ながら
ブログを書いてます。ねむー



火曜日、娘ちゅの定期通院でした。

またまた最悪な血液検査の結果。
どうすればいいのか、主治医と暫し悩み
沈黙とか。。。やれやれ。

12歳という微妙な年齢のようで
服薬とか、それによる改善よりも
副作用とかのがリスクがあるかも…と

悩ましい状態のようで。




てかさ。なんでもいいからさ。

幸せな毎日を。
幸せなままの最期を。

それしか、望んでませんから


神様どうかよろしくお願いいたします。


苦しいのも痛いのも
辛いのも泣いたりとかも

ないまま


どうか娘ちゅを
これからも最期まで過ごさせて下さい。




数値、改善しろ~



やれやれ。
なんか最近、口癖。^_^;

誰のものでもない

りんが持ち帰ってきた朝顔。
お家で育てている朝顔。

どちらも毎朝、安定したペースで
綺麗な花を咲かせるようになってきた。



8月だもんね、早くも。



そして。

今日から毎年恒例
娘ちゅが夏のショートへ行きました。

で、

これまた毎年恒例
ショートに行った朝、相変わらず
泣いてしまう、成長のない母。



泣くくらいなら
預けなきゃいいじゃん、と思うでしょう。

そこには色々と
複雑な心境やら想いがあるんでね。
理解し難くともスルーして下さいまし。





相模原で恐ろしい事件が起きましたね。

娘ちゅも重度重複障害児ですし
言葉も喋れないし、きっとあの場に居たら
間違いなく標的でしたでしょうね。

もうね、他人事とは思えず
ニュースを観た時は

パパちゅと言葉も出ず
泣きましたよ。



意思の疎通は難しく
育てるのも、生活を共有するのも
時に大変ですよ。本当。

腹も立たてるし
疲れて落ち込んで泣いたりしたし
いなくなれ、と、暴言吐いた日も

数知れず、あります。


でも、だからと言って
違うのよ。


だから可愛くない。
要らないなんて、思わないの。
思えたら楽でしょうけど

思えないから悩むのよ。




少なくとも
どうでもいい無関係なやつに
奪われていい命ではない。



見えない絆は必ずあって
見えないからこそ大切で切れず

切れないからこそ辛くなって
泣いたり、イライラしてしまったり

でも笑い合えた時間は宝物で。



そんな単純じゃない。
何も分からない奴が多過ぎる。

何も分からないやつが
色々言うから腹が立つ。




命は本人のもの。
誰のものでもないと私は思う。



そして現状、闘っている私からすると

無関係な奴らに
とやかく言われたくないと

心底思う。


プロフィール

tomochi97

Author:tomochi97
名前:ともちゅ。


パパ・ママ(私)
娘ちゅ(長女)・りん(次女)
の4人家族です♪♪♪

長女(娘ちゅ)は
アンジェルマン症候群という
先天性の疾病をもって

生まれてきました。


太陽のような可愛い笑顔と
これまで経験した事のない
沢山の幸せと共に

私の人生において
たくさんの「意味」や「課題」も
両手いっぱいに抱え
私の元におりてきました。

これからもこの笑顔と共に
一緒に笑って
泣いて、悩んで

でも。



最後まで共に
てをつないだまんま
生きていきます。

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