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疲れた。

本日、11時頃。

娘ちゅが発熱したと連絡があり
すぐにお迎えに。

どんどん熱が上がり
毎度の事ですが、嘔気がひどく
脱水が心配になり救急外来へ。


つい先程、帰宅。
パパちゅも私もヘトヘト。( ;∀;)


りんだけ、
ジィジの家で羽を伸ばせたようで
めっちゃ楽しそうにしてました。

その笑顔が何よりの救いとなる
昨年に引き続き、大変な1日となりました。


溶連菌で陽性だったので
抗生剤も点滴投与し、今は少し落ち着いて
ソファーでグッスリ寝てます。

↑二階に上がってくれなかった。(T_T)


明日は少し良くなるかな?
解熱しなかったら、また明日病院だな。



娘ちゅが、ただ笑顔で
毎日楽しく過ごせたら…それだけでいいのに。


初詣。



神様にお願いしたのに。
届かなかったのかな?


なんもいらない。
なんもいらないから。

もう娘ちゅの苦しむ姿。

見たくないです。





疲れたせいか、悲観的ですね(笑)。
私も今日はリビングで寝よ。

おやすみなさい。



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むー



こちらは8月の記事。

地道にずっと
研究を進めて下さっている
ベンチャー企業にも、どうか光を。


今月、26日。

アンジェルマン症候群に
効果があるとされるNSI189ではないですが

アルツハイマー病の研究で
NSI-532IGF1を
マウスへ移植したところ
効果が現れたと発表され

私も微力ながらも応援したい。。。と
せめて何かできないか、と
ニューラルステムの株を購入しようとしましたが

私が利用しているとこも
他でも取り扱ってる証券会社が
見つからない。(つД`)ノ



むがーっ
いっそのこと渡米したいわい!

ま、現実的には無理だから
他に何か出来る事を。ね。(−_−)

ちなみに
この記事では歩行はできないみたいになってますが
実際はそれなりに出来ます。

娘ちゅは「それなりに」程度ですが、
ずっと上手に歩く方も居ります。

記事にするなら、細かなとこも
ちゃんと書いてほしいわ。


(ノД`)





病院の日でした

今日は2ヶ月に一回の通院。

父と母の朝の動きで、
しっかり理解できるようになった娘ちゅ。

中二にしては心もとないですが
こんな風にまで成長するとは
全く予想してなかった母としては
嬉しい限りなんであります。



病院に着くと

火曜日は、月齢が一歳・二歳くらいの
小児科もある日のようで
可愛らしい赤ちゃんがたくさん。

しかし、一見 普通の赤ちゃんでも
娘ちゅが通う病院は普通なら行く筈もない病院で。


きっとみんな何らかの課題を
抱えているのでしょう。

赤ちゃん大好きな娘ちゅが
嬉しそうに機嫌よく、
小さな可愛い姿を目で追ってる様子を
横目に見ながら。。。

色々考える母。



元気で明るいお母さん。

若くて綺麗で、ひとりで歩いていたら
障害児を抱えてるとは とても見えない
おしゃれなお母さん。

反面、不安そうな表情が隠せない
大丈夫?と声がけしたくなるような お母さん。


そんな色々なお母さんを
見ながら、思う。



神様はどこで線引きをしたのだろう?
同じく、こちら側の私は

都度、考えながら生きてきた。




片や、娘ちゅの待合スペースには

かなり年配のご夫婦が、
お子さんの診察を終えたばかりだった。


笑顔の娘ちゅに、優しそうに
温かな笑顔を向けてくれていた。
もう既に、色々と経験したからこその
そんな包み込んでくれそうな表情。





年月は味方であってほしい。

年月を経るにつれ、娘ちゅの未来が
暗く影っていくように感じているから…


自身の精神的な部分にだけでも
流れた年月を

できれば味方にしたいと
切に願う毎日。



幸せの定義は人それぞれだけど

全ての人に、いつの日か
心の安泰が訪れてほしい。


だってそうでなきゃ
やっぱり時々、

ね。








2度目~

点滴して帰宅した娘ちゅでしたが
まだまだ吐き気が治らず

今度は私が救急へ連れて行く事に。


1度目は検査が早かったのか
インフルエンザの陽性反応が出ず
タミフルなどは処方してもらえず

インフルエンザの検査は
一医療機関で一度、
2度目は実費になってしまうとの事で
結局、検査はせずに

ナウゼリン坐薬を入れ様子を見ることに。
とにかく吐き気が治らない事には
何もできないからね~

薬も飲めない。(;´д`)


母も体調不良なため
普段は飲まない、パパちゅが買って来た
まずそうな栄養ドリンクを。。。



ぐわ~~~

まずっ!( ;∀;)
本当にまずっ!!

よくこんなすごい味の飲み物を…

ま、でも。
気休めでも何でも
これで少しでも元気になれたら…って
感じなんだろうけどね。



あとは気合いと熱冷ましで治そう…
母は寝てらんないねー(;´д`)



疲れたなー

まずは本日の夕飯。

りんのリクエストで
またまたトマト鍋を作りました。



最近、鍋の画像ばかり(笑)。



鍋は野菜をたくさん食べられるから
リクエストされると
なんだか嬉しくなってしまう。^ ^


娘ちゅ、りん
2人共よく食べてくれました。
ありがとう。( ´∀`)



それにしても
今日はなんだか疲れました。

本日、娘ちゅの通院の日。

元々、運転は好きじゃないけど
今日は特に疲れた。


多分…空いていたからかな。w


普通は渋滞に疲れるのだろうけど
私の場合、スイスイ行くほうが
緊張感の連続になってしまい
気持ちの休憩ができないからなのか
何だか疲れてしまう。^_^;

つくづく、高速道路が不向きと
こんな時に思ってしまう。

何はともあれ
事故だけは起こさぬよう
気をつけていこうと思います。





と、終わりにしたいとこですが
まだ続きます。

少し長いので
めんどくさい方はスルーして(笑)。







娘ちゅの通院先は
重心の施設も併設されていて

大概、うちは9:30からか
はたまた9:45からの予約で

早い方は、到着してすぐに
ショートステイの退所受付混雑

遅い方は診察後に
入所手続き混雑に遭遇します。


娘ちゅは、面識はなくとも
たくさんのお友達に会えて ご機嫌。
たまに、本当に友達に会えたり…

そんな時間でもあります。



母は、そんな娘ちゅを
微笑ましく思いながら、また別に
違った思いを錯綜させ
娘ちゅの処方箋を待っている。


今日も、たくさんの荷物を抱えて
入所前診察を待つ沢山の子供達。



毎日、頑張っている お母さんを
少しの間、休ませてあげてね。

などと、独り言のように
思いながら見つめてしまう。



そして


人それぞれ
違うかもしれないけど
多分、多少の罪悪感を持ちながらも
待っているであろう、お母さん達へ



中々、手を離しづらい
重心の子供達。


外部との関わりも大切ですよ。
だから、少しの間ですが
自分の安息の時間、他のきょうだいとの

関わり

旦那様との絆


どうか充分に充電して欲しい。



などと
第三者の無関係な私が
偉そうに、心から思ってしまう。




医師は命を救うのが指名。

だからこそ救われた命があって
感謝に涙する家族がある。

人には生命の誕生と共に
生きる尊厳があるのだから。
出来る事なら、救ってほしい。

でも時として
その先に現れる無情なる障害や

それに伴う困難は
誰も予想されず、命は繋がれて


その先に、いきなり現れる困難は
家族に委ねられ、進む。




救うなら
命の先の長い人生も、どうか

救って。




と、沢山の救われた
沢山の困難ながらも尊い命を前に
沢山の、救われない想いの前に


やはり未来に不安しかない
大好きな娘ちゅの笑顔の前に

叶うはずもない想いかもしれないけれど
どうか、お願いだから

叶えて。と


心の底から願ってしまう。







いつかきっと
いつかどうか


みんなが幸せになれる未来が
きますように。



きますように。


心から。





心から、どうか。



きっとそんな日がくると信じて
明日も進みます。






おやすみなさい。
今日もお疲れ様でした。( ´∀`)


明日も笑顔で過ごせますように。







プロフィール

tomochi97

Author:tomochi97
名前:ともちゅ。


パパ・ママ(私)
娘ちゅ(長女)・りん(次女)
の4人家族です♪♪♪

長女(娘ちゅ)は
アンジェルマン症候群という
先天性の疾病をもって

生まれてきました。


太陽のような可愛い笑顔と
これまで経験した事のない
沢山の幸せと共に

私の人生において
たくさんの「意味」や「課題」も
両手いっぱいに抱え
私の元におりてきました。

これからもこの笑顔と共に
一緒に笑って
泣いて、悩んで

でも。



最後まで共に
てをつないだまんま
生きていきます。

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