やれやれ。

明日は娘ちゅの
座位保持椅子が出来上がってきたので

朝から整形診なんですが…


もう、めちゃくちゃ眠いんですが…

洗濯機が止まるのを待っていて
仕方がないので
「マツコの知らない世界」を観ながら
ブログを書いてます。ねむー



火曜日、娘ちゅの定期通院でした。

またまた最悪な血液検査の結果。
どうすればいいのか、主治医と暫し悩み
沈黙とか。。。やれやれ。

12歳という微妙な年齢のようで
服薬とか、それによる改善よりも
副作用とかのがリスクがあるかも…と

悩ましい状態のようで。




てかさ。なんでもいいからさ。

幸せな毎日を。
幸せなままの最期を。

それしか、望んでませんから


神様どうかよろしくお願いいたします。


苦しいのも痛いのも
辛いのも泣いたりとかも

ないまま


どうか娘ちゅを
これからも最期まで過ごさせて下さい。




数値、改善しろ~



やれやれ。
なんか最近、口癖。^_^;

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誰のものでもない

りんが持ち帰ってきた朝顔。
お家で育てている朝顔。

どちらも毎朝、安定したペースで
綺麗な花を咲かせるようになってきた。



8月だもんね、早くも。



そして。

今日から毎年恒例
娘ちゅが夏のショートへ行きました。

で、

これまた毎年恒例
ショートに行った朝、相変わらず
泣いてしまう、成長のない母。



泣くくらいなら
預けなきゃいいじゃん、と思うでしょう。

そこには色々と
複雑な心境やら想いがあるんでね。
理解し難くともスルーして下さいまし。





相模原で恐ろしい事件が起きましたね。

娘ちゅも重度重複障害児ですし
言葉も喋れないし、きっとあの場に居たら
間違いなく標的でしたでしょうね。

もうね、他人事とは思えず
ニュースを観た時は

パパちゅと言葉も出ず
泣きましたよ。



意思の疎通は難しく
育てるのも、生活を共有するのも
時に大変ですよ。本当。

腹も立たてるし
疲れて落ち込んで泣いたりしたし
いなくなれ、と、暴言吐いた日も

数知れず、あります。


でも、だからと言って
違うのよ。


だから可愛くない。
要らないなんて、思わないの。
思えたら楽でしょうけど

思えないから悩むのよ。




少なくとも
どうでもいい無関係なやつに
奪われていい命ではない。



見えない絆は必ずあって
見えないからこそ大切で切れず

切れないからこそ辛くなって
泣いたり、イライラしてしまったり

でも笑い合えた時間は宝物で。



そんな単純じゃない。
何も分からない奴が多過ぎる。

何も分からないやつが
色々言うから腹が立つ。




命は本人のもの。
誰のものでもないと私は思う。



そして現状、闘っている私からすると

無関係な奴らに
とやかく言われたくないと

心底思う。


周期があるみたい

なんでなんだろうな。

どうして、一見
全部揃っていてるのに
こんな風にずっと、赤ちゃんみたいに
なんでこんな風に生まれてくるんだろな。

不思議だよね。
人間って本当に不思議だよね。

パパちゅが娘ちゅの頭を
優しく撫でながら、夕食の時に
多分ただ、なんてことない気持ちで
きっと意味なんてなく、本当に

なんてことない気持ちで、呟いた。


私は

なんてことない気持ちでは
聞けず、閉じ込めていた気持ちが
溢れてくるようだった。


意味なんて考えるから
全てが無意味になるって
とうの昔に知っていた筈なんだけどね。


意味とか
理由とか知りたくなるのは
弱い気持ちが頭を出してる証拠。


あるがままを
いつになったら
受け入れられる日がくるのだろう。







憂鬱な検査の日。

今日は娘ちゅのエコー検査の日。

前日21時より、水すらNGの
断食状態での検査だった為
朝、ちょうどお腹が空いた頃に
お出かけ準備をしたので、不機嫌MAX。

りんもキッチン内に椅子を入れて
コッソリ隠れて朝食。
(↑が、何故か楽しそうだった りん。)

どうにかこうにか…

泣きながら出発していきました。
マジ泣きで、参った。(;´Д`A


今日は りんの お弁当の日で
娘ちゅの検査も朝一番だったので
パパちゅが病院へ行ってくれて助かったよ。

感謝、感謝です。
ありがとう。パパちゅ。



りんからのリクエスト
お醤油ごはんおにぎり弁当。

おにぎりの形・海苔の巻き方まで
細かく指示アリ。^_^;

おかずもミートボールがいい!と。
お気に召して頂けましたかしら?



。。。。

てか、↑右のおにぎり…(;´Д`A
私は一体何にしたかったんだろう…?



ま、弁当はさておき。

りんを幼稚園バスに乗せ
娘ちゅの病院へ向かったんだけど
新御茶ノ水辺りで「終わったよ。」との
連絡が入り、只今Uターン中。

検査した結果、予想通り
あまり良い状態ではなかった模様。

なんで娘ちゅなんかなぁ~
まだ楽しい事ばかりのはずの10歳でさ
検査とか制限ばかりで。。。

代わりたいよ、ホント。



生きる意味とか
生まれてきた理由があるなら

娘ちゅにとって、彼女の人生に
どんな意味と理由があるのだろう。

それとも

私とパパちゅの人生に
娘ちゅが加わり、娘ちゅを支えながら
彼女の存在する意味や理由を考えろ
と、そういう事なのかな?


いずれにしても
一緒に生きるだけ、だけど。

娘ちゅが私の人生に加わって
これまで薄っぺらだった私の人生に
何か意味を与えられたようには
なんとなく感じています。

とにかく、これからも一緒に
頑張っていこ。



さて、これから娘ちゅは学校。
パパちゅと学校で待ち合わせしたんで

私も学校に向かいます。



( ´ ▽ ` )ノ






病院。

今日は娘ちゅの病院でした。

前回の血液検査の結果を訊きに。
結果、これまでで一番、最悪でした。

このままだと
肝硬変、肝機能障害、肝癌の危険あり
などと言われ、 凹む。

今すぐどうの…という事ではないけど。



次回、エコー検査です。



何だかなぁ~です。
何だかなぁ~ですよ。




プロフィール

tomochi97

Author:tomochi97
名前:ともちゅ。


パパ・ママ(私)
娘ちゅ(長女)・りん(次女)
の4人家族です♪♪♪

長女(娘ちゅ)は
アンジェルマン症候群という
先天性の疾病をもって

生まれてきました。


太陽のような可愛い笑顔と
これまで経験した事のない
沢山の幸せと共に

私の人生において
たくさんの「意味」や「課題」も
両手いっぱいに抱え
私の元におりてきました。

これからもこの笑顔と共に
一緒に笑って
泣いて、悩んで

でも。



最後まで共に
てをつないだまんま
生きていきます。

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